주요사업

 

전문클리닉 및 상담실 운영

희귀질환의 정확한 진단, 치료, 상담 및 사후 관리를 위하여 전문 의료인에 의한 클리닉 운영과 전문가에 의한
지속적인 상담 제공

  • 장소: 제주대학교병원 3층 소아청소년과
  • 담당간호사: 홍경희 간호사
  • 문의처: 064-717-1800

 

희귀질환 환우와 가족 자조모임 지원

 

지역협력병원 지정 및 진료협력체계 구축

이미 구축된 제주대학교병원-제주도내 의료기관 간의 진료협력병원 네트워크를 활용하여 희귀질환의 관리와 홍보 및 교육을 도모

지역 병원명 종별
제주 제주의료원 병원
제주 서귀포의료원 병원
제주 제주권역재활병원 병원
제주 윤진호정형외과의원 의원
제주 제주성모안과의원 의원
제주 이창현정형외과의원 의원
제주 대정의원 의원
제주 강남새힘 마취통증의학과의원 의원
제주 더고운피부과 의원
제주 서귀포 365의원 의원
제주 이지현피부과 의원
제주 제이여성의원 의원
제주 푸르내가정의학과의원 의원
제주 한라힘내과의원 의원
제주 함덕하나로 의원 의원
제주 우리병원 병원
제주 슬로우 성형외과 의원 의원
제주 슬하정신건강의학과 의원
제주 제주 새로운내과의원 의원
제주 하나가정의학과의원 의원
제주 아라요양병원 요양병원
제주 ... ...
제주

· 병원 : 6개, 의원: 152개, 요양병원 : 2개

총계 160개

 

지역전문가 교육

소아청소년과 연수강좌 개최 통해 지역의사회 개원의 교육
제주대학교병원-제주도의사회 종합학술대회를 통한 개원의 교육

 

희귀질환 워크샵

유전성 신장질환, 유전성 신경질환, 선천성 신생아질환, 유전성대사질환에 대한 사례 연구회를 통한 지식적 네트워크를 구축

 

지역거점병원 홍보물 제작 및 배포

 

한라일보사 제주인의 건강보고서에 희귀질환 교육, 홍보 칼럼 게재