주요사업
전문클리닉 및 상담실 운영
희귀질환의 정확한 진단, 치료, 상담 및 사후 관리를 위하여 전문 의료인에 의한 클리닉 운영과 전문가에 의한
지속적인 상담 제공
- 장소: 제주대학교병원 3층 소아청소년과
- 담당간호사: 홍경희 간호사
- 문의처: 064-717-1011
희귀질환 환우와 가족 자조모임 지원
지역협력병원 지정 및 진료협력체계 구축
이미 구축된 제주대학교병원-제주도내 의료기관 간의 진료협력병원 네트워크를 활용하여 희귀질환의 관리와 홍보 및 교육을 도모
| 지역 | 병원명 | 종별 |
|---|---|---|
| 제주 | 제주의료원 | 병원 |
| 제주 | 서귀포의료원 | 병원 |
| 제주 | 제주권역재활병원 | 병원 |
| 제주 | 윤진호정형외과의원 | 의원 |
| 제주 | 제주성모안과의원 | 의원 |
| 제주 | 이창현정형외과의원 | 의원 |
| 제주 | 대정의원 | 의원 |
| 제주 | 강남새힘 마취통증의학과의원 | 의원 |
| 제주 | 더고운피부과 | 의원 |
| 제주 | 서귀포 365의원 | 의원 |
| 제주 | 이지현피부과 | 의원 |
| 제주 | 제이여성의원 | 의원 |
| 제주 | 푸르내가정의학과의원 | 의원 |
| 제주 | 한라힘내과의원 | 의원 |
| 제주 | 함덕하나로 의원 | 의원 |
| 제주 | 우리병원 | 병원 |
| 제주 | 슬로우 성형외과 의원 | 의원 |
| 제주 | 슬하정신건강의학과 | 의원 |
| 제주 | 제주 새로운내과의원 | 의원 |
| 제주 | 하나가정의학과의원 | 의원 |
| 제주 | 아라요양병원 | 요양병원 |
| 제주 | ... | ... |
| 제주 |
· 병원 : 6개, 의원: 152개, 요양병원 : 2개 |
|
| 총계 | 160개 | |
지역전문가 교육
소아청소년과 연수강좌 개최 통해 지역의사회 개원의 교육
제주대학교병원-제주도의사회 종합학술대회를 통한 개원의 교육
희귀질환 워크샵
유전성 신장질환, 유전성 신경질환, 선천성 신생아질환, 유전성대사질환에 대한 사례 연구회를 통한 지식적 네트워크를 구축
지역거점병원 홍보물 제작 및 배포
